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朱医生：介绍一下您是怎么确诊为肺动脉高压的？ 王女士：年8月我医院检查，我以为只是简单的肺炎而已，没想到医生发现异常，非常负责地安排我住院检查，医院详查，确诊为大动脉炎引起的肺动脉高压。因肺动脉明显狭窄，荆主任和蒋医生给我做了右肺血管支架。出院时我仍然咳嗽不止，因医院，医院的诊断让我服用激素、环磷酰胺、钙片等十多种药。用药后我的身体开始从内到外起了变化，停经、满月脸、水牛背、各关节疼痛、手抽筋拿不住筷子、上楼梯要老公背、自己不能穿鞋、走路说话都会喘等等状况。病情不但没有好转，反而由确诊时的心衰二级转为三级。没想到住院那一天是我工作的最后一天，爱人也辞去了工作，和我一起走上艰难的求医之路。 朱医生：那您真是挺难的，才40刚出头就无法工作，不能出门，您一定焦躁、郁闷，心情很不好是吧？ 王女士：有病那是没办法，得认命。确诊初期焦虑是肯定的，一段时间后再焦虑多半不是因为得了这个病，而是主要焦虑在治疗意见不统一，病情越来越严重，医生又不解释清楚。北京多位专家给出的治疗方案都不一样，医院的医生不建议吃肺动脉高压靶向药，建议服用激素治疗原发病。阜外的医生要求立刻停掉激素，必须服用肺高压靶向药，不能吃华法林，要吃阿派沙班。当问起为什么呢？回答是：“和你说不清楚，也没时间说。”靶向药和激素药是否使用很关键，这时候我不知如何是好，流着眼泪离开了门诊！后又挂特需门诊找到熊主任，熊主任态度温和，详细问了我的职业、发病前的身体状况、家庭状况等等，仔细看了我的住院小结、就诊病历，然后耐心地帮我分析可能的得病时间及以后的治疗方案，叮嘱后期生活中的注意事项等等，并建议免疫系统还是找协和医生看为好。在我身心几近崩溃、最无助的时候，熊主任的耐心给我很大安慰，从此定期复医院19病区。 朱医生：看来治疗是一方面，医生的态度对患者的治疗及转归起到很大作用。医生有没有给您用点调整情绪，抗焦虑的药，会不会有些帮助？ 王女士：医院门诊排队时结识了一位蓝唇（肺动脉高压病）病友，我们见面如同亲人，病友说：“医生给我开了抗抑郁症的药，花了好几百，我不是抑郁症，我的钱白花了！”想想我也有同样的经历，记得住院期间我问管床大夫很多问题，她没一一解答清楚，却给我添加了抗抑郁症的药，我把药偷偷扔掉没吃。协和医生也说看我的指标并不严重，问这么多问题，就是心理有问题。我很委屈无助！通过与众多医生打交道，我感觉大部分医生只看检查指标的高低，不会用心听患者描述身体发生的变化，也不直面准确地回答患者的疑问或解决方案，导致患者相同的问题反复问，医生就此断定患者是生病后抑郁焦虑。我在阜外住院复查时幸运地遇到了柳主任，追着她问我迷惑不解的问题，她用简短精准的语言完整解答，我豁然开朗，当然不会、也不用再问了，这就自然解决了我的焦虑状态。 朱医生：医学中还有很多问题做不到完满的解释，疾病的诊断常常要经过初步诊断、观察、试验性治疗、再观察、分析中不断修订而确诊的。这是医学的局限，它还是一项发展中的科学，还远远没有能够达到极致的水平。 王女士：这我也知道，因此医生的态度就很重要。我在阜外做完肺血管支架半年后，医生说我的病有可能不是大动脉炎，可能是肺栓塞，最好进一步检查。我立刻就纠结了，我已经按照大动脉炎吃激素了，却突然被告知可能误诊了，我该怎么办啊？我记得荆主任说过我这种病全国只有例左右。我知道自己的病复杂，否则也不会千里迢迢去北京找那么多专业医生诊治，北京挂号很难很难，我身心疲惫，到北京所有楼梯都是爱人背着我走，经济压力和精神压力都很大，当时很痛苦但我很坚强，因为我是母亲，再难我都要坚持，求生的欲望使我一次一次去北京看病。实际大部分患者诊断后都会听医嘱用药，即使误诊，医生不说我们也不知道，比如沈阳病友小西得病初期诊断为红斑狼疮引起的肺动脉高压，用药3年后大夫发现误诊，不是红斑狼疮是血管炎，小西年去世了，当时只有20几岁……我们不抱怨医生的误诊或错诊，医生也是人不是神，水平各有高低，不可能做到完美，但是医生的水平和态度可以使患者看到希望，同样也能让患者信心无存，甚至危及生命！这位医生发现有可能误诊能够及时和我沟通，我还是非常感谢的。为此我找到阜外程老教授，程老和柳主任查房时帮我仔细检查，并明确诊断为大动脉炎，不用质疑。程老的耐心讲解，让我看到了希望。是否服用激素的问题我又找到医院治疗免疫系统疾病的唐主任，他给我做了几项血液检查后，清晰透彻地进行了讲解，我安心地接受唐主任的治疗方案（激素逐渐减量后可停用）。我深切地感受到：当医生用专业的知识把病情给患者讲解清晰时（这中间当然有医生的水平问题），患者会坚定不移地信任他，不会再有更多的问题要咨询，反而减少医生的诊治时间（我常常替医生给病友解释说他们太忙了，没有时间解释，但真是这样吗？）。我停用激素后，听程老的建议开始吃中药，现在已经1年多了，虽然复查各项指标没有太大的改善，但是我体力明显恢复，目前上三楼没问题，说话也不喘了。 朱医生：肺动脉高压仍然是医学的难题，仍在继续探索中，特别是它的治疗花费很大，再加上不能正常工作，对于您们家庭的经济压力一定很大。但是我看到您们病友 王女士：是的，我们经济压力都很大，病友多半服用印度药，经济压力小，心情会更好一些。常常有病友因经济无法支撑而被迫停药，还有肺移植的。虽然我们自己经济已经很拮据，但是我们感同身受都会给有需要的病友捐助并帮忙在朋友圈转发众筹。在病友群里我们互相帮助、安慰，当我身体发生异常时，我会求助老病号，他们会毫无保留地耐心地把经验传授给我，对我的帮助很大。我们经常交流遇到咳血、流鼻血、感冒、胃疼等症状出现时怎么处理。当然我们更需要医生的理解（不能只是训斥我们不能随便停药）与耐心的解释和帮助。比如被逼无奈要停药时我们会问医生：停止用药是没有好处，但是对生命有多大危险吗？用这个药、停那个药目的是什么？我需要观察什么症状？医生往往不给予解释或解释不清，而且态度语气让人无法接受，这种时候我们就会焦虑了。现在回想起我的情况，如果病初确诊时医生能够给我详细讲清楚病情，我会少走许多弯路。但是他们的态度让我敬而远之，与他们交谈我真的会焦虑。我们服用的是“孤儿药”，国家医保不给报销，蓝嘴唇（肺动脉高压）患者的生存状况每一位研究肺动脉高压的医生都非常了解，我们确诊后就像判了死刑一样，因心衰无劳动能力，几乎不能出去工作，不能像正常人一样独自出行，每天小心翼翼地活着。根据我们的生存状况，专业医生应该像程老一样给出适合我们病情的最佳方案或者可选择的方案。比如程老是西医大夫，在我西医治疗效果不理想、各种副作用无法耐受时建议我试试中药的治疗。我相信程老，一直服用中药，直到今天我能自己出行。我采纳了唐教授的意见按医嘱果断停用了激素，现在免疫系统指标都没有异常，我的状况越来越好。两位专家给出了合理建议并解释清晰，值得我信赖。 现在很多医生 以上是笔者整理的俩人谈话记录内容，王女士逐字逐句审校。目的是使医生们更了解肺动脉高压患者的需求，更好地帮助他们。不需点评或解析，大家都可了解到其中含义。 原文标题：肺动脉高压患者的焦虑有时与医生的态度相关——记一次肺动脉高压患者的访谈，发表于《医学与哲学》年第38卷第6B期（总第期），26-27页。 赞赏 长按鍖椾含鏈夊摢浜涚櫧鐧滈鍖婚櫌鍖椾含鏈�涓撲笟鐧界櫆椋庝笓绉?
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