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暖白小屋,白血病病友的自留地

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东二哥的初恋(暖白们都叫她二姐,小屋“发帖劳模”勋章获得者)发布在小屋App,未经授权请勿转载

此帖仅是地方化疗北人西直门移植前查体的简单经验分享,仅供参考,有不全面之处请多指正!查体分为病人和供者

供受查体检查单一定要在疗程缓解决定打包入京移植之前的最后一次门诊与主治协商开出所有查体单并交费预约(很省时间)

Q

费用?

病人一般一万多供者一般五千多一长串的发票和繁多的检查单(头大)

Q

检查项目?

其实也就分为六大类骨穿、查血、查尿便、CT、b超、心电图病人会多个五科会诊和核磁

五科会诊

首先手机下载“医院APP”病人的五科会诊参考骨穿和CT的时间集中约一天或两天,在来京的路上手机APP操作挂号,每一科都有入院筛查号,抢号别客气。

Q

怎么约?

骨穿和CT需要在门诊四楼最少提前一周约b超需要门诊楼门口综合服务厅提前一周约(周六在门诊三楼约)核磁约一般得个把月有漏网之鱼可以捡但很少(有别人约好退号的)可以和主治商议当地做了带来(建议)其他都是现场抽号等叫号

提前一周

这个提前一周的意思你可以提前很久,但取决于你什么时候搞定主治给你开单,按主治让你来京的时间算好时间约上检查,所有检查完全可以集中一天到两天内完美完成。

Q

哪里做?

骨穿在二楼血液科门诊处招牌明显CT在一楼大厅后方牌子很醒目核磁在门诊大楼外在左侧门牌真的大血尿便都在门诊二楼中段心电图在三楼b超在三楼中段我家的亲身体验如下:三疗第一天.11.18主治让我来京,她要下乡停诊了所以给我开好单子(那天超开心的,原计划当天的早晚高铁往返,开心和蒲公英凯德吃了火锅,我喝了三大杯扎啤,聊很嗨没赶上末班高铁改签一小时后软卧,候车大厅和病房里的他视频我哭的呀,喜悦的泪水,但吓到路人和执勤警)咳咳……在蒲公英现场的帮助下,算好了三疗出院后血项恢复和主治要求来的时间做了如下安排:病人的骨穿约.12.1上午八点b超约的当日早十点CT约的当日下午四点12.1早六点起六点半酒店出门超市买了酸奶和面包片背在背包(空腹完成后可补给肚子)第一步七点到二楼抽血排好供受号让二哥等着叫(供者还未下火车,八点赶到直接抽血,让0点后空腹来的)供受一起抽第二步我去骨穿和b超排号(本来可以供受一起,我把供者骨穿b超忘了没约,第三天做的)第三步骨穿完缓一缓去做心电图(供受一起)连着b超上午结束(抽血和b超要空腹)第四步穿插会诊第五步CT交单子按约定时间前去第二天按照会诊挂号时间进行会诊第三天供者骨穿下图为当初蒲公英给我做的攻略:非常详细轻松且专业以上供受查体内容仅供大家参考

建议

清河移植的未进仓前特别是查体期间可住西直门附近酒店或日租房,以便查体和体力的节约祝所有小白都能健康上岸愿所有家属都能铜墙铁壁

二哥的急淋B从确诊到出仓出院:我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享,病友们参考时请注意个体差异化,医院医生的指导后决定治疗方向及方案。病人男36岁急淋b确诊,没有基因问题,化疗缓解比较好,目前出仓出院恢复良好,除了肺感染耽误一个月进仓时间,一切都非常顺利,没受额外病痛!

01

病程时间线

年8月25日咸阳医院发烧急诊科转血液科,当时懵大概记得医生仅凭血常规就确诊了,当日下午骨穿四天后出结果确诊为ALL-B年8月29医院血液科二病区正式开始接受治疗年10月3日一疗出院一个腰穿,完全缓解年10月下旬完成二疗一个腰穿年11月中下旬完成三疗一个腰穿年12月1日入京接受供受查体并租房稳定住下,预备为期八个月的奋战年12月21日去北京六院接受四疗,以治疗肺感染为主(因肺感染推迟入仓并加疗)年1月23日入北人西直门仓接受干细胞移植术年2月1日回输妹妹半合干细胞年2月18日出仓转入普通病房两周观察后携药出院,目前北京出租房内修养,一周一次门诊和查血,遵医嘱整个过程为期天!

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筹划去北人时间线

.9.1下载的暖白入了组织认识了17.天空.蒲公英他们仨一路扶持让我直达北人收获现在的成果感恩感谢也感谢暖白平台此帖也是把他们的暖传递出去.9月整月都在一疗,月中时决定去北人后流程:

1、下载医院APP

2、做配型(同胞,父母,骨髓库)我们就做了弟弟妹妹,医院,医院在住院部19楼,病人元,弟弟妹妹一人元,一周后出结果。

3、西直门北人APP抢许兰平,张晓辉,黄所的号排仓(我抢了快一周),排仓个人经验就是找他们仨。

4、准备资料:确诊骨穿和血象,近期血项和配型结果

5、带上以上资料去抢到号的哪位大神处排仓,可以自己去也可以找人代排(区别就是付费和朋友刷脸)蒲公英帮我排的呢,特感恩!

.9月中也就是西安唐都一疗同时在北人西直门已经完成了以上排仓接收工作.10月假期结束收到分配主治张园园医生接收二哥的信息并存了电话加了

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