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治疗白癜风哪家医院最好 http://m.39.net/pf/bdfyy/bjzkbdfyy/ 我有一个愿望：希望有科学家能研究出我的病因，能有专门治疗的药物；希望所有忍受痛苦的患者都能够被认真倾听并获得帮助。 原文作者｜MariaKonnikova 编译｜拾贝 免疫系统本该是身体对抗外界风险的“安全卫士”，但在某些因素的影响下，这支“保卫军”却可能掉转枪头来攻击我们自己的身体。 今天，笔者就以第一视角，介绍一位自身免疫病患者，倾听她的故事。 让人失能的病症 那是难忘的一个清晨，我破天荒的翻出了角落里的健身卡，就在我穿上运动服走出家门的瞬间，感觉到大腿上有强烈的烧灼感，眨眼间出现了大片荨麻疹。 图为作者本人MariaKonnikova图片来源：GettyImages 我用生平最快速度脱掉新衣服，并赶紧去洗澡，幸好洗完澡身上的疹子就消下去了。我暗自思索，肯定是新衣服不干净，导致过敏，于是当天就把健身裤退了。 然而，第二天早上，“它”又来了，是荨麻疹而不是健身裤。 这一次来的更汹涌，不仅消不下去，还扩散开来。几天内，我的身体变得异常敏感，不管碰到什么都会有激烈反应。 而这不是第一次出现疯狂的皮肤症状。22岁时，我被诊断患有肥大细胞增多症。当时我的左胸周围长出一片疼痛难忍还外渗组织液的J形皮疹。 后来我了解了，很少有成年患者会出现像我这么典型的症状，身体因产生过多肥大细胞，而出现炎症。每30,名成年人中，只有不到一名肥大细胞增多症患者，并且皮疹通常在儿童期出现。我在经过痛苦的活检后确诊，这位医生还问我是否可拍一些照片来给杂志投稿，得到我的同意后，大夫看起来非常高兴……那抑制不住上扬的嘴角以至于让我觉得他有些幸灾乐祸。 这个症状总是反反复复，当我压力太大、太累或有时只是太热时，就又会出现疼痛的皮疹，并持续数周，然后莫名其妙地消失一两年或三年。 荨麻疹本身不是自身免疫性疾病，但它确实意味着我的身体正分泌大量的肥大细胞。 没有头绪的检测 这不是肥大细胞增多症，有一天，医生跟我说，我的类胰蛋白酶（肥大细胞释放的一种酶）水平正常，不过，甲状腺不太正常。难道我患上了格雷夫斯病——一种免疫系统攻击甲状腺的自身免疫性疾病？或者是桥本氏病，这两种病的病因都是免疫系统攻击甲状腺，只不过格雷夫斯病导致甲状腺素过多，而桥本氏病表现为甲状腺素过少。但是荨麻疹又是从哪里来的？在大多数患者中，甲状腺激素异常与荨麻疹无关。 检查结果表明，我的病不仅和甲状腺没关，而且同其他器官也没有关系。 内科医生把我推给皮肤科医生，皮肤科医生又建议去看过敏症专家和免疫科医生。这一轮轮折腾的结果是：一大堆我看不懂的疾病首字母缩写词，也只是用来排除一种又一种疾病。其中一个是慢性荨麻疹指数，下方备注为“血清中有嗜碱性粒细胞活性因子，导致疾病的自身免疫基础。”我问这是什么意思，大夫告诉我这意味着……我得了荨麻疹。 收效甚微的治疗 在没有答案的情况下，荨麻疹继续在我的身体上扩散。脖子上、脸上、眼睛肿得都睁不开。需要口服类固醇的剂量越来越大，还有许多抗组胺药，这让我昏昏欲睡，毫无精神。而局部外部使用的类固醇药膏药效更强，药盒上标有巨大的警告——不要过度使用或使用时间过长，以防免疫系统完全崩溃。 因为药物的不良反应，我的体重飙升，睡眠受到严重影响，要么睡不着，要么睡不醒，有一段时间都不能判断出我到底是清醒状态还是睡着了在做梦。 尽管免疫系统被抑制得面目全非，但荨麻疹的病因仍是个谜。（我对因果关系深信不疑，但每一位专家都信誓旦旦向我保证，那条健身裤只是巧合。） 最终，荨麻疹消退了。不是因为吃了什么灵丹妙药，或是哪位神医找到了病因，而是时间让其从特发性荨麻疹变成了偶发性。 患者自救行为 当病因不明时，人们通常认为是心身因素——生活习惯不好比如熬夜，长时间使用电子产品，不吃早饭等，又或是压力太大，甚至还会来一句，你确定你不是在瞎编吗？ 虽然我姐姐也是一名医生，能专业准确地描述自己的症状并作出猜测，但她面对的情况和许多自身免疫性疾病患者一样：医生并不相信。她退而求其次，最终做了神经传导测试。结果非常不正常。她没有装病，确诊为慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病CIDP，这是一种具有自身免疫特征的罕见神经疾病。它会导致疼痛、疲劳，对像我姐姐这样的病人来说，还会造成永久性神经损伤。很难想象如果是一个普通人，没有像我姐姐这样具备医学知识和资金资源，结局会是怎样。 自身免疫疾病是一个复杂而又艰难的世界。患者面对的困难不仅仅是他人的怀疑，不明所以的疾病，甚至最终找到病因也不意味着能获得有效治疗。所幸的是，全球乃至中国已有众多生物制药企业开始向自身免疫疾病药物研发领域进军。（见下图） 整理自国家药监局药物临床试验登记与信心公示平台 结论 据估计，全球约有7.6%～9.4%的人群患有各种类型的自身免疫性疾病。自身免疫性疾病难以治愈，一旦患病，大多数患者需要长期甚至终身服药，且部分疾病(如狼疮肾病)病情凶险，严重影响患者生活质量，威胁患者生命安全。据美国国立卫生研究院（NationalInstitutesofHealth）统计，已确认的大约有80种，从大众相对熟悉的，如Ⅰ型糖尿病和系统性红斑狼疮，到不明原因的疾病，如大动脉炎。自身免疫病已经成为除心血管疾病和癌症外第三大慢性病。 无论症状是否明显，病因是否明确，自身免疫疾病对患者而言都是难以置信的真实与痛苦，没有经历的普通人很难感同身受，而这份认知的缺乏导致了数以百万计的受害者。 我有一个愿望：希望有人研究出我的病因让我不用提心吊胆；希望我的姐姐能够有专门治疗的药物；希望所有忍受痛苦却被贴上“谎言”的患者都能被认真倾听并获得帮助。 文章来源：
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