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谷慧敏河南中西医风湿论坛 还记得痞子蔡的《第一次亲密接触》吗？凄美的爱情、美丽的“公主”、“痞子体”的语言，让痞子蔡在90年代风靡一时，同时我也深深的记住了“轻舞飞扬”---系统性红斑狼疮这个病名。若干年后自己选择学习医学，又做了临床医生，更巧的是选择了“风湿病”这个专业！如果当年的“轻舞飞扬”能生活在当下，我想她一定会有美好的爱情，也一定会有自己的孩子，有个完美的人生！也不枉费当年的泪水！！！ 痞子蔡为什么叫美丽的“女神”为“轻舞飞扬”呢？因为系统性红斑狼疮患者的典型皮肤表现为：蝶形红斑即面颊部皮肤红肿，扩散到鼻骨，形成蝶形红斑，像一只蝴蝶匍匐在鼻子上一样。红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射，更不能在紫外线直接照射下工作。在日常生活中，若外出尽量穿长袖衣服和使用防晒霜（尽量大于15SPF）。虽然对阳光的敏感程度因人而异，但无皮疹的红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。 “轻舞飞扬”能结婚生子吗？最佳的妊娠时机及条件是什么呢？当然能了。有研究表明系统性红斑狼疮患者1年存活率95～97%，5年存活率为87.2%，10年存活率为80.9%，大于10年存活率为65.2%，于是对生育提出更高的要求，选择妊娠的时机及能满足妊娠的条件极为重要，医者认为无重要脏器受累，病情稳定至少半年、最好1年以上，泼尼松用量每日小于10mg，免疫抑制药(CTX、MTX、雷公藤等)停用半年以上；肾功能稳定(Scr正常或估测GFR60ml/min/、尿蛋白小于0.5g/d，能满足这些条件)即为妊娠的最佳时期。 “轻舞飞扬”妊娠期狼疮复发的怎样处置呢？妊娠前三个月病情明显活动——终止妊娠，治疗母亲；妊娠三个月后出现疾病活动——加大GC剂量控制病情；轻度活动：短期中小剂量强的松（小于30mg/d）；中度活动：大剂量糖皮质激素+IvIg；重症：静脉甲强龙冲击+IvIg；强的松≥10mg/d可增加先兆子痫、妊高征、妊娠糖尿病、感染和胎膜早破发生率，应尽可能维持最小剂量。 若是抗磷脂综合症妊娠期如何处置？系统性红斑狼疮患者女性往往合并抗磷脂综合征，在生育期若是不干预：妊娠成功率仅为30%，若使用小剂量阿司匹林：妊娠成功率为50%；使用小剂量阿司匹林+肝素：妊娠成功率为70%；羟氯喹：建议使用；激素：可增加妊娠成功率，但也增加孕妇并发症，一般不建议使用；华法林：孕期禁用。 并非所有的付出都有收获，AmericanJournalofObstetricsGynecologyAUGUST发表的一篇论文指出：“狼疮妊娠相关死亡率为正常人妊娠20倍，SLE妊娠妇女死亡率为0.32%”。 为了提高狼疮患者的生存率，在孕期终止妊娠的指征是什么？妊娠前三个月病情明显活动：终止妊娠 终止妊娠条件（母亲） 病情严重，有重度妊娠高血压综合征、精神异常、脑血管表现、心力衰竭、弥漫性肺间质变伴呼吸衰竭、24h尿蛋白大于3g伴重度浮肿，为保证母体安全，无论孕周大小：及时终止妊娠； 终止妊娠条件（胎儿） 孕期监护发现胎盘功能低下，而胎儿已成熟； 胎儿宫内有缺氧征象或出现胎儿生长受限，治疗无好转； 根据病情及产科指征决定终止妊娠的方式：可适当放宽剖宫产指征； “轻舞飞扬”终于要分娩了，那么围分娩期怎样处置呢？围手术期治疗 孕期达28w、7d内可能分娩者，为促胎肺成熟 Dex6mgimQ12h×4次 或倍他米松12mgimQ24h×2次 后行剖宫产术 应对应激反应激素的使用 术前氢考mg；术后氢考mg，Q6h，共3d 小剂量方案：术前氢考mg；术后氢考25～50mgQ8h，共3d 通常3d后GC快速减量至术前维持量 对于小手术应激状态，通常把维持量翻倍或增加到相当于强的松15mg/d治疗1～3天即可； “轻舞飞扬”终于生产出一个健康的宝宝，那么她可以给宝宝母乳喂养吗？如果产后病情稳定，是可以母乳喂养的； 羟氯喹：－mg/d，降低狼疮病情活动和减少复发，不增加胎儿异常发生率，无致畸作用，降低新生儿狼疮和CHB的风险，专家推荐：怀孕后应继续服用，哺乳期也是安全的药物。 硫唑嘌呤（2mg/kg/d）：相对安全 胎儿肝脏中没有能把硫唑嘌呤代谢为活化形式的酶：对胎儿相对安全； 超过上述剂量：个案报道，胎儿发育异常； 环孢素A和他克莫司 临床研究：无致畸作用； 随诊研究：少数婴儿期淋巴细胞成熟障碍和儿童期智力发育迟缓； 专家推荐：维持最低有效剂量；环孢素A使用者监测血压和肾功； 禁用的药物为 环磷酰胺：停药6月以上 甲氨喋呤：停药6月以上 来氟米特：停药6月以上 吗替麦考酚酯：停药6周以上 哺乳期用药 激素：安全 NSAID：安全 HCQ：安全 IvIg：安全 CTX：不推荐。乳汁内有分泌，可抑制婴儿造血功能，潜在致癌作用 MMF、MTX、AZA、环孢素A：未达共识 经过风湿界医生的共同努力，“轻舞飞扬”不再是一个悲剧，会像一只蝴蝶一样翩翩起舞，舞出美好的人生！ 专家介绍 谷慧敏，主治医师，硕士研究生，河南省中医、中西医结合风湿病学会常务委员，河南省中西医结合痛风专业委员会委员，郑州市中医风湿病学会委员。年3-9医院进修学习，师从李菁教授；医院风湿免疫科、医院风湿免疫科、医院风湿免疫科短期培训班学习，参编著作5部，发表论文10余篇。擅长：中医辨证和西医辨病结合治疗类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、干燥综合征、大动脉炎、痛风性关节炎、骨关节病、骨质疏松症等风湿类疾病及颈肩腰腿疼等疾病。 往期精选： 尿酸升高了，是不是就得了痛风了？ 痛风性关节炎需要做哪些检查？ 科学控制好痛风，欢欢喜喜过新年 掌跖脓疱竟然也是风湿病的表现？ 坚持服用钙片，还会骨质疏松？你必须知道这几点！ 干燥综合征临床护理体会 千万不能忽视颈肩腰腿痛的危害！ 欲哭无泪，光打雷不下雨是什么病？ 系统性红斑狼疮患者的护理要点 冬病夏治正当时 医院风湿病科 --/门诊 医院内线：/ 北京哪家医院白癜风手术好治疗白癜风专科医院
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