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白癜风有那些症状 https://m-mip.39.net/nk/mipso_6947166.html 肺动脉高压是一种极度恶性的疾病，大部分肺动脉高压患者起病隐匿，发展比较缓慢，患者开始可能仅有一些气短、胸闷，休息后可以好转，所以，令患者对该病不易引起注意。后期随着肺动脉压力的进一步升高，患者会出现气喘、胸痛、头晕，容易晕厥等症状，严重的容易引发患者右心功能衰竭，甚至死亡。 由于肺动脉高压患者最大的症状就是肺部供血供氧不足，导致长期缺氧，嘴唇发紫，因此他们被称为“蓝嘴唇”。 传统的肺动脉高压的治疗仅限于药物和单纯的生物医学技术，这显然是不够的。临床证明，双心医学、运动康复对肺动脉高压患者的治疗都有明确的不可替代的附加效果。这里，我讲讲两个真实的“蓝嘴唇”患者的故事，或许能帮助大家对我的观点的理解。 双胞胎姐妹从担心医生只关心 她们的血到完全信任医生 我曾接诊一对来自西部贫困地区不满20岁的双胞胎姐妹，她们是患有肺动脉高压的蓝嘴唇患者，曾在一医院接受治疗。住院前她们能正常上学，当时是走着进院的，出院时连路都走不了。小姐妹对我讲的几句话，让我极为震憾。 姐姐说，住院期间听到医生不经意的议论她们的病好可怕。妹妹说，住院一个月，总感觉医生更有兴趣、更爱的是她们的血，一大管、一大管地抽去做研究，对她们的病只在查房时说上三言两语，平时没人和她们讲讲这病是怎么一回事。 我安排两个姐妹进行康复治疗，在没有改动原来用药的基础上，经过一段时间的双心和运动康复，小姐妹又有了欢乐的笑容、重拾面对疾病的勇气，回到家乡正常上学了。此后，我们一直保持着联系，孩子们亲切地叫我爷爷。 朱宁教授的“蓝嘴唇”患者 一波三折的治疗故事 大连医院心内科朱宁教授曾经写过一篇他与肺动脉高压患者的访谈，让我感触很深。这篇访谈从“蓝嘴唇”患者角度讲述了这一群体的内心世界，（为了保护患者的隐私，我姑且称患者为王女士吧）我觉得我们医生和医卫管理工作者都有必要耐心地听一听他们的心声： 一场咳嗽确诊为肺动脉高压， 治疗意见不一让人焦虑 年8月，才40岁出头的患者王女士医院检查，她以为只是简单的肺炎而已，没想到被确诊为大动脉炎引起的肺动脉高压，她因此住进医院。 住院那一天是王女士工作的最后一天，她爱人也辞去了工作，和她一起走上艰难的求医之路。因肺动脉明显狭窄，医生给王女士做了右肺血管支架。 但出院后，王女士仍然咳嗽不止，因此她又去到医院，该医院让她服用激素、环磷酰胺、钙片等十多种药。 用药后她的身体开始从内到外起了变化，停经、满月脸、水牛背、各关节疼痛、手抽筋拿不住筷子、上楼梯要老公背、自己不能穿鞋、走路说话都会喘等状况。服药后病情不但没有好转，反而由确诊时的心衰二级转为三级。 王女士说确诊初期出现焦虑是肯定的，一段时间后再焦虑却不是因为得了这个病，而主要是焦虑医生在治疗意见上的不统一。医院多位专家给出的治疗方案都不一样，医院的医生不建议吃肺动脉高压靶向药，建议服用激素治疗原发病；另医院的医生则要求立刻停掉激素，必须服用肺高压靶向药，不能吃华法林，要吃阿派沙班。 当问起为什么呢？回答是：“和你说不清楚，也没时间说。”靶向药和激素药是否使用很关键，这时候王女士不知如何是好？医院。 后来王女医院特需门诊找到熊主任，熊主任态度温和，详细地问了她的职业、发病前的身体状况，家庭状况等等，仔细看了她的住院小结、就诊病历，然后耐心地帮王女士分析可能的得病时间及以后的治疗方案，叮嘱她后期生活中的注意事项等等，并为她提出了很好的建议。 在王女士身心几近崩溃、最无助的时候，熊主任的耐心给了她很大的安慰，从此定期复查，王医院19病区。 医生的态度对缓解患者焦虑很重要 通过与众多医生打交道，王女士感觉大部分医生只看检查指标的高低，不会用心去听患者描述身体发生的变化，也不直面准确地回答患者的疑问或解决方案。 但王女士在阜外住院复查时幸运地遇到了柳主任，她追着柳主任问让她迷惑不解的问题，柳主任用简短精准的语言给予完整的解答，令王女士豁然开朗，也很自然地解决了她的焦虑状态。 之后，王女士又就“是否服用激素？”的问题，医院治疗免疫系统疾病的唐主任，唐主任给王女士做了几项血液检查后，清晰透彻地为她进行了讲解，王女士安心地接受了唐主任的治疗方案。王女士停用激素后，医院的程老教授的建议开始吃中药，现在王女士体力明显恢复，目前上三楼没问题，说话也不喘了。 王女士说作为患者，其实，不会抱怨医生的误诊或错诊，患者能够理解医生也是人不是神，不可能做到完美。但她深切地感受到：当医生用专业的知识把病情给患者讲解清晰时，患者也会坚定不移地信任医生，不会再有更多的问题要咨询，反而可以减少医生的诊治时间。 渴望医生的理解并期望得到更多的帮助 肺动脉高压患者的经济压力和精神压力都很大，所以，特别希望得到医生的理解与耐心的解释和帮助。比如常常有病友因经济无法支撑而被迫停药时，他们会问医生：“停止用药对生命有多大危险？用这个药、停那个药目的是什么？我需要观察什么症状？”医生往往不给予解释或解释不清，训斥他们不能随便停药，态度语气让人无法接受，这种时候患者就会焦虑了。 肺动脉高压患者服用的是“孤儿药”，国家医保不给报销，而且，他们确诊后就像判了死刑一样，因心衰无劳动能力，几乎不能出去工作，不能像正常人一样独自出行，每天小心翼翼地活着。 如今，很多医生都在
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