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文/lilyyan，女，24岁，sle10年地标：广东，医院/医生：中山一院/杨岫岩 我出生在北方的一个乡村，14岁那年在我们村一年一次集会的那一天，我们几个小伙伴兴奋的逛了一整天，到了晚上就发现自己的脚肿痛，当时以为是那天走了太多的路引起的。谁知从那时候开始我就患上了一种叫“类风湿关节炎”的病，不是手肿痛就是脚肿痛，有时还脸两颊肿痛，天冷时就双手发青发紫，并从此踏上了漫漫求医路。 只要听那里有医生能医这种病母亲就带我赶去，各种偏方、密方都用了，甚至奶奶烧香请药还请了我们那里的小神仙到家里安顿一番，结果什么效果也没有。然后母亲就到处拖熟人打听“西安”医院治这种病好就带着我奔过去，有说“类风湿的”、有说“大动脉炎的（当时做检查就排除了）”、也有说是“结缔组织病的”，那时自己也不知那都是些什么病。 吃药效果都不大，冬天冷的时候手脚冰凉上课都不知怎么才能撑到放学，尤其是下雨天气有时脚肿痛，家里离学校5分钟的路我要走近30分钟，路上还有不懂事的小伙伴笑着学我走路，当时心里很受打击，总是埋怨为什么治不好的病会碰上自己。断断读续治了几年，病也时好时坏，那时的我整天脸色苍白、无精打彩总想睡觉。 初二读了一年在家里的劝阻下辍学了，母亲当时说等治好了病再去读书，结果从此就没有机会再去学校了。我们家兄妹5个，因为我的身体不好母亲有什么好吃的都是偷偷的留给我，什么事也不勉强我去做。 就这样一晃到了年底，那年我16岁，因为感冒耽误引发肺炎和肺部积液，从一开始的咳嗽到腰背痛，后面痛到走路都要人扶、并且咳痰、咳血，当时村医认为是“先天性心脏病”，再加上我治不好的类风湿就建议母亲还是让我自生自灭、放弃治疗为好，但是母亲和姑夫（因为父亲不识字也不太管事）医院，他们也说没办法，要不就带去西安试一试。 当时坐在去西安的火车上，看着窗外飞逝的田野，心里想着自己可能再也看不到这个世界了，不禁悲从心中来眼泪就在眼眶里打转，但是怕母亲和姑夫伤心，硬忍着不让它流出来。到了西安“医科大学附属一院”，同医生讲了我的情况，那2个医生说这样的情况需要先做化验检查，化验结果要3、4天才能出来，可是看我的样子怕撑不到那一天，他们便介绍我妈第二天挂个教授号。 那老教授只是问了我的情况，检查了我的身体状况就在我后背的穴位上用圆珠笔做了几个记号，然后去专门抽液的地方抽了液，开了些消炎药，一场危机就这样化解了。这件事情对我的影响很深刻，但因为那时候年纪小没有记住教授的名字，直到今天都感到遗憾。 到了年县城的介绍所到村上招到广东打工的人，当时自己对外面的世界充满了好奇，也要和堂妹和同村的伙伴一起报名南下打工。因为自己病怏怏的身体一下子就惹来了村上人的担忧和闲言碎语，包据奶奶、堂叔都到我家来劝阻我的父母，他们都担心到那么遥远的地方万一我生病了谁来照顾，同村的伙伴年纪也小、在工厂打工也都是身不由己。但是我就是牛脾气一定要出去，母亲也尊重了我的选择。 就这样我们被送到了东莞厚街镇赤岭区的一家鞋厂，“外面的世界很精彩，外面的世界很无耐”，每天三点一线的生活，再加上台湾的工厂制度也是出了名的严格，刚开始大家不能适应，很多人特别想家经常偷偷哭。 但是在我心里觉得没什么，我甚至想自己身体不好就算死也要死在外面，不要再给家里增添负担了。每天工作手、脚有时肿痛就自己买点药吃，印象深刻的是有一天在流水线操作因为自己手肿的实在操作不快钳子了，产品因自己的工序堆了起来，组长急了以为自己在捣乱，一边满脸不高兴的责骂一边只好帮助做事。 还好在南方2年后，不知是自己适应广东的气候还是怎么回事，手、脚不会再肿胀了，就是看起来没精神。虽然自己不善言辞，内心也是很要强的人，打工的工资不高但也不用再化费家里的钱了。稍有点余存自己就利用晚上不加班的时间报名去学了电脑办公软件的操作（因为年的时候电脑还没有象现在这么普及），也通过自己的努力转到一个文职的岗位上，虽然工资不高但是就不用再象第一线的员工一样那么辛苦了。 到了恨嫁的年龄，就羡慕别人都可以有个依靠，所以在自己30岁的时候就匆匆和一个不太了解的男人结婚了，结婚反而化光了自己的积蓄。婚后才2个月就发现这是个不顾家的男人，才结婚不可能又离婚，也心想着如果有了孩子也许能改变一个人。就这样直到自己生孩子的前一天还在上班，正在上班阵痛来时同事说快要生了还不请假，第2天也就是年元旦儿子降临了。 月子期间发生了很多事，自己也偷偷哭过几次，儿子在36天就被送回了老家，自己也回到了工作岗位上，至此养家的担子也得承担下来。儿子都2岁了，2年的时间仍然不能改变一个男人，心恢意冷的我只能提出离婚，但他总是推拖不配合。 年3月去做头发拉直（一说只要不染发做头发对SLE没有影响，除了单剪做头发都需要用药水蒸定型，我认为对我们的影响很大）。3个月后时有呕吐现象胳膊上也长了红斑，医院按皮肤病治。 2个月后身上都肿了，每天下午有段时间会很痛，那段时间吃什么东西都没胃口，只有转到内科检查发现有“狼”的迹象，镇医说因为条医院，医院要确诊这个病很多化验检查也要送到广州，好不容易确诊了是“系统性红斑狼疮”并影响到了肾，医生却不敢下药，后面还是我们主管拖熟人要一位往院医生帮忙治疗才开始吃药。 医院开了“风湿专科”，专科医生说你不要上班了好好治病，说不定到时肾还需要透析，寿命也许就几年了。从那时自己就很留意杂志上关于这方面的文章，某一天就在一期的“家庭医生”杂志上看到“中山一院杨岫岩教授”的文章， 年11月份终于挂到了杨教授的号开始了系统的治疗。开始吃激素，后来就胖了很多，也因为这个病年办理了离婚。也因为这个病主管知道自己经济紧张说想在工厂为自己捐款，当时自己还在上班就拒绝了。 可工厂见自己生病，尽管在那里工作了10年多，工厂还是辞退了自己。10多年就陪付了1万多元钱，但看病用钱也就不用太担心了，还好不多久自己重新找到了一份工作。在外资厂工作过的都知道请假是个难题，才进厂就每月请假更麻烦。 第一个月请假编个理由就请了，第二个月请假主管就是不同意并且报给了厂长让我去找厂长，厂长非要问出个理由，不会撒谎的我在厂长的追问下都急哭了，虽然怕厂里知道了自己的病情辞退自己但还是如实把情况同厂长讲了，并说自己病情现在稳定就是要坚持治疗一段时间，医院复诊就可以了，还好自己并没有遭到辞退。 从年底到年就一直找杨教授看，病情控制的稳定下来，自己就慢慢把激素减到2天一粒，并自作主张停了其它药，嫌麻烦就从医院复诊（私自停药不对，并且SLE就算在病情稳定的情况下也应该6医院复诊一次）。 还好从年到的上半年这期间病请算是稳定，年下半年自己进了家生产铁路施工设施的工厂，工厂很小而且很多产品要喷粉、喷漆，空气质量很差，有一天因为吃了点海鲜就呕吐了（个人经验如果有呕吐现象就说明狼疮又有活动的迹象，应该及早治疗这个时候去复查就能及时控制病情不发展）。 开始右脚二拇指总觉不舒服，还以为是走路走多了就没去管，直到有一天脚指难受的一晚都没睡好，第二天一检查指头上面长了个小白泡，心想着应该把小白泡挑破擦点药膏就行了，谁知擦了药后脚反而刺痛起来走路都很艰难了也不能在床上睡觉，不管白天、晚上困了就只能坐着打个盹，脚痛的受不了，忍痛也要来来回回慢慢走走。 到了马上就要过春节了，走路也不方医院看，谁知吃了一个星期消炎药也没什么作用，脚指上部反而发青，下面开始发黑变软后面才知道是坏死，度日如年的等到2月初8中山一正常上班才半夜排队挂到杨岫岩教授的号，杨教授看了我的病情要求我第2天住院，但因我经济紧张我需要同家人商量所以杨教授就给我开了一个星期的药，说一个星期后再来看情况，经过5个月的治疗坏死的脚指那部分终于自动脱落了，现在疮面结了痂走路也恢复了正常，病情肯定还需要规范的疗程治疗才能逐渐稳定。 经过这2次的病情复发我认为刚开始都是有征兆的，尤其是我们SLE患者有了征兆就要及时复查，这样就能避免病情加重和造成不能弥补的损伤。很多患狼的病友治疗时都走了很多弯路，导致病情加重。我有幸能遇到杨岫岩教授是我的福气。希望狼友们都能调整好心态，乐观的来生活，相信明天会更好。 赞赏 长按小孩得白癜风能治愈么治疗白癜风的好方法
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