“月光宝贝”、“梦游记”、“东方美女病”、“天使到我家”、“孤勇者”，刚听这些名字会让我觉得是一个美妙的童话故事，但翻开书才发现这是罕见病患者的一生写照。

“月光宝贝”婧心是“着色性干皮症”患者，发病率为二十五万分之一。紫外线进入人体无法被代谢掉，身体的细胞每天都被紫外线伤害，早衰还会伴随神经退化。

对我们常人来说温暖的阳光对婧心而言来却是致命的伤害，哪怕是室内带有紫外线的日光灯都不行，会引发皮肤癌。

“梦游记”的主人公许梦貘患有“发作性睡病”，发病率是0.%—0.05%之间，全国有七十万人患病但是确诊不到人。

他们可以不分时间、地点、场合一秒入睡，有可能是正在行走的斑马线上，有可能是在开车的途中，也有可能正在游泳，一旦发病会立马睡着。

发作的时候就和梦魇一样，意识清醒却动弹不得，从恐惧，逃跑和躲避到最后迎难而上，患者与睡病和平共处还考上了心仪的医科大学。

“东方美女病”也就是医学上所称的“多发性大动脉炎”。只有亚洲青年女性会得，患病率百万分之一，王冬杰就是这不幸的百万分之一的一个。

简单的讲她身上有70%的血管慢慢“闭合”，就是血管壁会增厚一直到变成近乎实心的管子。患者一开始感觉不明显，智慧偶尔乏力，随着堵死的血管越来越多，五脏六腑没了养分就会衰竭，生命便会进入倒计时。

“天使到我家”张雪是天使综合症患者的妈妈，初为人母看着襁褓里边爱笑的漂亮宝贝别提有多开心了，不止一次的幻想过孩子的未来。

随着孩子慢慢长大，1岁时在上海做例行的智力和听力障碍筛查时，被告知发育迟缓，一个月后专家会诊被确诊为“天使综合征”。

“天使”会不受控制的放声大笑，不分时间、场合、对象。对象可以是亲近的人，陌生的人，甚至是没有生命体征的各种物品，在“天使”的眼里，人和事物是没有区别的。

当然也不会给予亲人任何回应，这种不会要人性命，但会切断和外界的一切感情链接。张雪是绝望的但是也无悔的照顾着女儿。

“孤勇者”段冬患有“伴鱼鳞病的中性脂肪沉积症”，患病率亿分之一。中国14.12亿人，目前发现的患者有三个，全世界也就一百多个，患者填写了我国这种病的科普空白。

这种病会把吸收的脂肪沉积在身体各处，日积月累影响各个器官。内脏衰竭，双耳失聪，双眼会白内障甚至到失明，肌肉萎缩，使不出劲。这类病的并发症“鱼鳞病”从出生就伴随患者。痛苦不堪。

读这些孤独的病人的故事，对我们何尝不是一种慰藉，毕竟某些时刻，我们和他们一样孤独。